El País elaboró una lista de 12 personajes de 2023 tras una votación en la redacción en la que participaron 41 periodistas. Esa votación fue el insumo principal desde el cual se partió para elaborar esta selección de figuras del año.

#Luciano Supervielle y Nina

Un emotivo año de lucha (y de triunfos): el esfuerzo valió la pena

El caso fue público. Tras una batalla judicial, el músico logró que el MSP pague un medicamento de alto costo a su hija, que tiene acondroplasia.

Sebastián Cabrera

La vida de Luciano Supervielle ha sido una montaña rusa, cargada de emociones fuertes, de enormes alegrías y demoledoras tristezas. Y 2023 fue el año de contarle al mundo un lado que hasta este momento había decidido no mostrar, no por esconderlo sino simplemente porque era parte de su intimidad, de eso que sucede puertas adentro del hogar. 2023 fue el año de dar la lucha, de emprender un sinuoso camino que seguramente otros seguirán. Fue el año de dar entrevistas, a medios de acá y de todas partes, por una razón que nada tiene que ver con su arte. El año de trascender a la música y después volver, siempre volver, a la música casi como algo sanador. De recoger toneladas de amor, pero también impensadas gotas de odio.

Porque, en estos locos e intensos tiempos, los haters acechan del otro lado de la pantalla, desde el más vil anonimato.

Pero todo sea por Nina.
El esfuerzo valió la pena.

Nina, de nueve años, es la hija chica de este músico uruguayo de 47 años, integrante de Bajofondo y ex Plátano Macho, colaborador de muchos grupos e intérpretes. Compositor, productor musical, criado entre Francia, México y Uruguay.

Nina tiene acondroplasia, la forma más frecuente de enanismo. Su hermano Julián, de 11, síndrome de Down. Y la madre de ellos, Eloísa, murió de cáncer el 1° de enero de 2020. Luciano quedó solo en la crianza de los dos niños y salió adelante en el momento más triste de su vida ayudado por la terapia y muchos amigos.

Voxzogo es el nombre de un medicamento y es central en esta historia. Se trata del primer fármaco en el mundo para tratar la acondroplasia y en el caso de Nina se estima que podría ayudarle a ganar entre 10 y 15 centímetros de altura hasta que cumpla los 15 o 16 años. Y le evitaría algunas posibles cirugías.
Luciano y Eloísa hace años que investigaban este tratamiento entonces incipiente y, cuando el medicamento fue aprobado en Estados Unidos y Europa en 2021, él se puso en campaña para intentar que su hija lo recibiera. Pero había un problema: es carísimo, cada mes cuesta unos 32.000 dólares.

Luciano es parte de la Asociación Acondroplasia Uruguay junto a unas decenas de familias. Hace ya unos cuantos meses la asociación pensó en el abogado Juan Ceretta, docente coordinador del Consultorio Jurídico y de la Clínica de Litigio Estratégico de la Facultad de Derecho, como profesional que podría llevar adelante una demanda, porque en Uruguay -se sabe- para acceder a que el Estado pague un medicamento de alto costo hay que ir por la vía judicial.

Entonces se decidió que Luciano fuera el buque insignia por su reconocimiento público y Nina la eventual primera beneficiada. La idea era generar un precedente y, aunque las chances no estaban garantizadas, al final el resultado sería exitoso.
Ceretta dice que, cuando le llegó la historia de Luciano y Nina, no tuvo dudas: este era el caso. Más porque el músico estaba dispuesto a salir públicamente a hablar del tema, aunque eso implicara exponerse y exponer a su hija. “Si es así con más razón lo tengo que hacer”, le dijo Luciano al abogado. Por Nina y por los demás.

"Si es así, con más razón lo tengo que hacer"

Pero llegaron tantos pedidos de entrevistas, incluso de medios internacionales, que por momentos Supervielle se vio desbordado. Lo entrevistaron de la BBC, El País de España y CNN, entre otros. Y él siempre aprovechó esas notas para dar un mensaje positivo, no hubo reproches a las autoridades.

Y el 12 de setiembre llegó la primera buena noticia: la Justicia condenó al Estado a suministrarle Voxzogo a Nina. Por esos días Supervielle tocaba en el Teatro Solís presentando el espectáculo Suma Camerata, junto a Juan Casanova y Pedro Dalton. El abogado Ceretta dudó si le avisaba justo en ese momento de la buena noticia porque él estaba en pleno ensayo pero al final se decidió a hacerlo. “Luciano se puso a llorar”, recuerda. El gobierno apelaría pero nada le iba a sacar la emoción.
El músico invitó al abogado al concierto y quiso el destino que lo viera sentado al lado de Nina -a quien no conocía- y Julián.

El viernes 29 de setiembre se conoció la sentencia definitiva e inapelable del Tribunal de Apelaciones de Familia. Y fue favorable. “La emoción es profunda (...) Hoy le cambiaron la vida a una niña y seguramente a much@os que vendrán después”, escribió Supervielle en sus redes. Y lo que vino fueron aprendizajes y mucho para pensar. Por un lado, cómo manejar el nivel de exposición que había tenido y cómo proteger de eso a Nina.

“La emoción es profunda (…) Hoy le cambiaron la vida a una niña y seguramente a much@s que vendrán después”

La notoriedad había sido tan grande como impensada (“nunca había vivido algo a este nivel”, cuenta él) que la gente los paraba en la calle a saludar.
Después, entendió que para hablar había que saber del tema:
—En las primeras notas, donde no estaba preparado, dije datos que no eran correctos —cuenta Supervielle un par de meses más tarde mientras toma un café en un bar de Pocitos-. Entonces busqué información específica.

También intentó que el tema no se politizara, sobre todo pensando en su hija. En redes hubo críticas e insultos pero fueron los menos:
—Lo que más recibí fue mucha empatía de gente conocida y gente que no conozco. Eso fue un regalo muy lindo y a esta altura de mi vida soy capaz de valorarlo y traté de transmitírselo a Nina: que esto es una cosa importante, la primer paciente con acondroplasia en hacer este tratamiento en Uruguay. Y va a haber más, estamos en eso.
Luciano dice que es agradecido, incluso con el MSP y el BPS, que se hicieron cargo, obligados:

"A pesar de que mi vida ha sido complicada, con muchos momentos difíciles, yo no dejo de ser una persona agradecida. Me han pasado cosas muy, muy buenas. Como esto."

Cuando Supervielle habla, transmite paz. Y cuando habla de Nina, la cara se le ilumina, le brillan los ojos. Dice que, salvando las enormes diferencias, pensó en la película La vida es bella de Roberto Benigni y lo encaró como un juego.
—Cada vez que nos saludaban por la calle, yo medio que me reía con ella: “Viste, sos famosa, pero no te creas, mirá que no va a durar toda la vida”.

Y la ayudó a controlar la expectativa, a hacerle entender que el medicamento tampoco iba a ser mágico, que no era una cura: Nina nunca dejará de ser una persona baja.Desde octubre ella recibe una inyección por día. Por ahora se la da Luciano, pero la idea es que en no mucho tiempo se la aplique ella misma.

Nina toca el violín en una casa donde la música está siempre presente, donde el piano es un juguete más.
—Nosotros cantamos mucho en casa, bailamos.
La cara se le vuelve a iluminar. Es su razón para vivir.

Zelmar Michelini 1287, CP.11100, Montevideo, Uruguay.
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